Takaisin etusivulle.

Raija on pieni, tomera täti, jolla on äkäiset kasvot ja pistävä katse. Joskus nuorempana hän on pystynyt kävelemään ja on puhunutkin hieman, mutta nykyään hän vain istuu pyörätuolissaan ja näyttää siltä, ettei voisi vähempää välittää ympärillään olevista ihmisistä. Kerran nostimme Raijan kanssamme pihakeinuun keinumaan. Yllättäen Raija alkoi katsella kiinnostuneen näköisenä ympärilleen. Sitten hän puristi minua kädestä, nojasi päänsä olkapäätäni vasten ja nauroi. En tiennyt hänen edes osaavan nauraa.
Kontaktin saaminen ihmiseen, jonka kommunikointikyky on rajallinen, on hyvin vaikeaa. Jos toinen ei voi ilmaista itseään sanoin eikä elein, miten voit tietää, mitä hän ajattelee? Joskus ainoa keino yhteyden saamiseen on kosketus tai lämpö. Yllättävät tilanteet ja arvaamaton käytös voivat olla hämmentäviä ja vaikeita asioita kehitysvammaisen ihmisen kohtaamisessa. Ennakkoluulojen takana onkin usein pelko siitä, miten hän reagoi minuun ja epävarmuuteeni, tai miten minä itse osaan suhtautua hänen erikoisiin tapoihinsa. Osaanko olla luonnollinen, oma itseni? Toisaalta juuri yllättävät reaktiot ja suorat, teeskentelemättömät tunteiden osoitukset ovat työn antoisimpia asioita.

"Olenko minä vammainen?", kysyy Heikki, lievästi kehitysvammainen, psyyken häiriöistä kärsivä mies hämmentyneenä ja epävarmana. Pysähdyn. Mietin mitä vastaisin. Mikä oikeastaan on totuus, ja missä kulkee hienotunteisuuden raja. Heikki viihtyy omissa oloissaan, kehittää "fysikaalisia" teorioita ja sepittää väkivaltaisia kuunnelmia. Rikas mielikuvitus purkautuu sekaviksi sanatulviksi kuvan läpi kulkemisesta ja avaruuden olemuksesta. Välillä Heikki ottaa yhteyden satumaahan tai haluaa tietää, mitä tapahtuu, jos hän ei syö psyykenlääkkeitään tai kuinka nopeasti ihminen kuolee hengittämättä. Hänellä on selvästi halu tietää ja kyseenalaistaa, vaikkakaan hänen kärsivällisyytensä ei useinkaan riitä kuuntelemaan tai ymmärtämään vastauksia. Silti hänellä on taito sekavan ajatusmaailmansakin kautta pysäyttää pistävillä ja yllättävillä kysymyksillä. Kerran Heikki tiedusteli uteliaasti, miksi on olemassa sääntöjä ja lakeja. Miksi esimerkiksi oman osaston nukkumaanmenoaika on ohjeiden mukaan kello 22.00, eikä silloin kun asukkaita nukuttaa? Yksinkertainen ja viaton kysymys asetti minut kiusallisesti selkä seinää vasten. Miten selittäisin hänelle, että ilman lakeja abstrakti Järjestelmämme ei toimi. Vai pitäisikö minun itsekin herätä kyseenalaistamaan laitostumisen normeja, tunnistaa omat epäluuloni ja tapani aliarvioida..

Jarno on parikymppinen, syvästi kehitysvammainen poika. Hän käyttäytyy aivan kuin pikkuvauva, joka on vasta oppinut vähän ryömimään ja hymyilemään. Hän vain ei tule koskaan oppimaankaan paljoa enempää. Mutta Jarno kuuntelee. Hän kuuntelee silmät kiinni kun avoimesta ikkunasta kuuluu ohi ajavan auton moottorin hurinaa. Ja kun radiossa laulaa Pavarotti, Jarnon suupielet kääntyvät hymyyn ja hän nauraa itsekseen. Kun kerroin ystävilleni meneväni kesätöihin syvästi kehitysvammaisten osastolle, sain kuulla arvioita siitä, että se on varmaan henkisesti tosi rankkaa. Töiden alettua sain kuitenkin huomata, että osastolla vallitsi valtavan positiivinen tunnelma. Ei kukaan surkutellut tai miettinyt, mistä kaikesta nämä ihmiset jäävät paitsi. Heihin suhtauduttiin luonnollisesti, hyväksyen ne rajoitukset mitä heillä on, keskittyen asioihin , joista he voivat nauttia. Kehitysvammaisen ihmisen ilon aiheet voivat olla sellaisia, että me emme niitä edes huomaa. Pieniä asioita , jotka heille merkitsevät paljon.

Suomessa on lähes 50 000 kehitysvammaista. Laitoshoidossa heistä on noin 3500, loput asuvat kotona, hoitoperheissä tai ryhmäkodeissa. Lapsia ja nuoria ei ole pysyvässä laitoshoidossa lukuunottamatta vaikeasti monivammaisia ja vaikeista psyykkisistä oireista kärsiviä. Kehitysvammaisuuden taso määritellään neliportaisesti, eli puhutaan lievästi, keskivaikeasti, vaikeasti ja syvästi kehitysvammaisista ihmisistä. Jokaisen tulevan lääkärin olisi hyvä nähdä kehitysvammaisten ihmisten elämää läheltä. Kirjoista löytää toki tautien etiologiaa ja patogeneesiä käsitteleviä kappaleita tai valokuvia ns. tyypillisistä tapauksista, mutta kertovatko nämä mitään erityisongelmista, joihin hoidossa törmätään. Tai siitä, miten paljon tällainen ihminen ymmärtää asioita. Toisinaan kuulee lääkäreiden suhtautuvan kehitysvammaisten ihmisten vaivoihin vähätellen, aivan kuin heidän hoitamisensa olisi toisarvoista ja heidän ihmisarvonsa vähäisempi. Ajatellaan, että kehitysvammaiset eivät osaa arvostaa saamaansa hoitoa. Yleensä heillä ei edes ole kykyä vaatia parempaa kohtelua. Kuitenkin olisi tärkeää, että tekisimme mahdollisimman hyvin sen, mitä pystymme parantaaksemme kehitysvammaisten ihmisten elämänlaatua. Eihän yhteiskunta pysty tarjoamaan heille juuri mitään muuta kuin hyvää hoitoa ja huolenpitoa.

Kehitysvammaisten ihmisten kanssa jakamissani hetkissä olen usein saanut löytää uusia näkökulmia. Kiikaroida voi lintujen lisäksi kukkia ja koiriakin.Ja karttapallosta on mahdollista löytää oman kodin paikka ja mumminkin asunto, jos tarkasti jaksaa katsoa. Olen saanut myös oppia, että salaisuuksia voi kertoa supisemalla itsekeksittyjä sanoja hiljaa korvaan, niin että korvaa vähän kutittaa. Suruhätä-sana kuvaa pelkoa, ikäväntunnetta ja pahaa oloa. Hyvin on päivä sujunut, jos ei ole ollut yhtään suruhätää.
Työn tekee antoisaksi kehitysvammaisten ihmisten aitous. Uskon, että arvokkainta, mitä ihmisinä voimme toisillemme antaa, on juuri se mitä olemme, omaperäisinä ja ainutlaatuisina. Nämä ihmiset ovat aidosti ainutlaatuisia - eivät he vaihda kasvojaan sen mukaan, minkälaisen ihmisen kanssa ovat tekemisissä. Heidän aitouteensa ei voi vastata muuten kuin aitoudella, sillä mitä ihmisenä on. Ja se riittää. Kokonaisesti.
Syvästi kehitysvammaisten lasten osastolla elämänvoima on konkreettista. Jokaisen rohisevan hengenvedon takana on tahtoa, sitkeyttä. Vaikka ruoka täytyy ruiskuttaa letkua pitkin mahalaukkuun ja hengitystä avustaa imemällä ylimääräistä limaa hengitysteistä , nämä lapset osaavat elää tässä ja nyt, tuokio kerrallaan. He osaavat haluta syliin, olla sylissä, olla lähellä - jakaa. Yksi tärkeimmistä hetkistä oli aamuisin käydä lasta herättelemässä, kutsua nimeltä, laulaa pieni laulu ja nostaa unisenlämpöisenä syliin.

Tahkokankaan palvelukeskus.

Autismi/Asperger syndrooma kongressi

Asperger projekti

Takaisin etusivulle.

Takaisin sivun alkuun.